Surdicécité
La surdicécité est officiellement définie, selon l’arrêté du 2 août 2000 relatif à la définition du handicap rare, comme l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave.
Cette combinaison d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive plus ou moins sévères multiplie et intensifie l’impact de l’une et de l’autre.
II n’y a pas de possibilité de compensation efficace des pertes sensorielles par les éventuels restes auditifs ou visuels.
La personne sourde compense par les informations visuelles pour communiquer, la personne déficiente visuelle compense par son audition, par exemple lors de ses déplacements.
Il résulte de cette combinaison singulière de déficiences sensorielles un handicap grave, rare et unique.
Pour les professionnels impliqués dans le domaine de la surdicécité, la question de la reconnaissance du handicap reposant uniquement sur les critères médicaux traditionnels (niveau d’acuité visuelle ou degré de perte auditive) se révèle très insuffisante.
Il existe un consensus pour considérer en priorité les critères fonctionnels, c’est-à-dire l’évaluation des conséquences de la perte auditive et visuelle sur la vie quotidienne de la personne concernée.
Ce consensus peine pourtant à s’étendre aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).
Pour les pouvoirs publics, la surdicécité reste considérée comme l'addition d’une cécité et d’une surdité dans les modalités d’évaluation du handicap et des prestations de compensation.
| Des combinaisons toujours singulières |
Le terme « sourdaveugle » est un terme générique qui recouvre toutes les situations de surdicécité. En effet, certaines personnes sourdaveugles ont des restes visuels et/ou auditifs exploitables quand elles sont dans de bonnes conditions.
Le mot « sourdaveugle » peut ainsi désigner une personne malvoyante-sourde, malentendante-aveugle, malentendante-malvoyante….
La double déficience sensorielle se traduit par une multitude de combinaisons, chaque personne est unique, chaque situation de surdicécité est unique. |
| La classification du CRESAM (Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité) |
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La surdicécité peut être congénitale ou acquise. Le moment d’acquisition de la double déficience influence fortement le développement des capacités et détermine les besoins spécifiques de la personne.
On peut établir trois catégories principales :
- Surdicécité primaire : surdicécité de naissance ou acquise avant la mise en place du langage
- Surdicécité secondaire : acquisition progressive de la surdicécité, personne sourde de naissance perdant la vue ou personne aveugle ou malvoyante de naissance devenant sourde
- Surdicécité tertiaire : acquisition tardive de la surdicécité, personne adulte devenant sourdaveugle des suites d’une maladie ou d’un traumatisme crânien, personne vieillissante combinant une dégénérescence maculaire liée à l’âge et une presbyacousie (perte auditive due à l’âge)
Consulter la classification du CRESAM :
https://www.cresam.org/surdicecite/classification-surdicecite
En 2010, le nombre approximatif de personnes atteintes de surdicécité en France était estimé de l’ordre de 4500 à 6500 personnes.
Ce chiffre est appelé à augmenter du fait des progrès de la médecine et du vieillissement de la population.
- 15% surdicécité primaire
- 35% surdicécité secondaire
- 50% surdicécité tertiaire personnes âgées atteintes simultanément de DMLA et de presbyacousie.
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| Les causes |
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Les causes de la surdicécité sont multiples :
Source : expertise collective de l’Inserm « Handicaps rares, contextes, enjeux et perspectives »
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| Les conséquences |
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Les personnes sourdaveugles constituent un groupe hétérogène puisque les conséquences qui découlent de chacune des déficiences varient en fonction de leur intensité, de l’âge de la personne et du soutien de l’entourage.
Dans leurs activités quotidiennes, les personnes sourdaveugles se heurtent à d’importantes limitations, conséquence du double handicap sensoriel. Elles ont besoin de services différents de ceux conçus pour des personnes aveugles ou sourdes car elles ne sont pas en mesure d’utiliser un sens pour compenser intégralement la déficience de l’autre.
De cette situation découlent quatre problématiques majeurs caractéristiques de la surdicécité :
- L’accès à l’information est fortement entravé (que se passe-t-il dans mon environnement immédiat, dans le monde ?),
- La communication est compliquée,
- Les déplacements et l’orientation dans l’espace sont difficiles,
- Des adaptations sont nécessaires pour réaliser certains actes de la vie quotidienne de façon autonome.
Les difficultés sévères de communication, d’accès à l’information et à l’autonomie ont pour conséquences de limiter de façon importante tous les domaines de la vie quotidienne : les activités, le travail, l’accès aux loisirs, les contacts sociaux etc.
Il arrive qu’on observe chez des personnes sourdaveugles des comportements ou des structures de comportement qui font penser à des pathologies psychiatriques (autisme, psychose).
Il existe logiquement trois possibilités pour comprendre l’origine des troubles observés :
- Troubles s’ajoutant à la déficience sensorielle sans y être liés ;
- Troubles et déficiences liés ayant la même source étiologique ;
- Troubles manifestant des tentatives d’adaptation de la personne déficiente aux contraintes créées au niveau des interactions entre déficiences et environnement humain et matériel.
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| Diversité des modes de vie |
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Les modes de vie des personnes sourdaveugles sont très divers.
Dans le cas des surdicécités congénitales, le mode de prise en charge est très majoritairement institutionnel. Si, pour les enfants, le maintien en milieu ordinaire est le plus recherché du fait des évolutions idéologiques qui favorisent l’intégration, il n’en reste pas moins que des centres spécialisés constituent une alternative à l’accueil en milieu scolaire ordinaire quand celui-ci s’avère inadéquat.
La très grande majorité des adultes sourdaveugles de naissance vit dans des lieux d’accueil, spécialisés ou non, avec des effectifs pouvant aller de plusieurs dizaines à quelques unités (en France, il s’agit de maisons d’accueil spécialisées, de foyers d’accueil médicalisés ou d’établissements ou services d’aide par le travail). Au sein de l’association Gabriel Deshayes, la résidence Liorzig accueille 15 adultes sourdaveugles en foyer d’accueil médicalisé (FAM).
Les personnes devenues sourdaveugles tendent, pour la plupart, à continuer à vivre dans le cadre qui était le leur, avant l’aggravation de leurs déficiences sensorielles. Certaines ont toutefois recours à des modes d’accueil institutionnel qui peuvent être plus favorables sur le plan de la communication et du lien social.
Quel que soit leur cadre de vie, les personnes ont besoin que soient mises en œuvre des interventions individuelles en termes, par exemple, d’aides techniques et/ou humaines ou de programmes d’apprentissage ou de réadapation (apprendre à se déplacer, à effectuer de façon autonome des actes de la vie quotidienne, à utiliser des techniques de communication spécialisées).
La surdicécité implique des modes variés de communication. Les plus pratiqués en France sont : le Français oral, la Langue des Signes Française (LSF), la LSF tactile, la dactylologie, le braille, l’écriture fictive (ou furtive), les pictogrammes, les codes personnels, l’écriture au feutre noir épais, etc…
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